RESILIENCIA EN FAMILIAS DE PACIENTES CON ATAXIA ESPINOCEREBELOSA TIPO 2.

Resumen

La investigación está sustentada en la necesidad de optimizar y profundizar en el funcionamiento de las familias de pacientes con Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (en lo adelante SCA2). Con la intención de sistematizar las potencialidades del Enfoque de Resiliencia para la intervención psicosocial en estas familias se definieron los siguientes objetivos: caracterizar a las familias de pacientes con SCA2 desde la perspectiva psicológica del funcionamiento familiar, identificar indicadores teóricos para el desarrollo de la resiliencia en familias de pacientes con SCA2 y describir el comportamiento de los indicadores en las familias estudiadas. Se empleó la metodología cualitativa con el método de estudio de casos y se privilegiaron métodos del nivel teórico y del nivel empírico, destacando la entrevista, la observación y los test psicológicos, fundamentalmente para la evaluación psicológica. Los resultados muestran una crisis familiar paranormativa con repercusiones significativas en las relaciones intrafamiliares y la expresión emocional, dificultades en el desarrollo de la comunicación y la adaptabilidad familiar asociadas al conocimiento del diagnóstico y la comunicación de la noticia en la familia, así como la concentración de los conflictos en dos áreas fundamentales: convivencia y proceso salud-enfermedad. El enfoque de resiliencia emerge como alternativa para hacer frente a las demandas y dificultades que presentan las familias, en función de favorecer el afrontamiento y fortalecer sus mecanismos adaptativos ante situaciones de crisis, lo que sentó las bases para identificar y describir en las familias estudiadas los siguientes indicadores: sistema de creencias compartido, capacidad de afrontamiento, adaptabilidad y factores protectores, corroborándose sus potencialidades para la intervención en estas familias.